שום דבר לא הכין את הוריו של אברהם למחלת הסרטן של בנם. היה זה ביום שגרתי, בו הבחינו הוריו כי הוא חלוש וחיוור. תוצאות הבדיקות לא הותירו מקום לספק. אברהם לקה במחלת הסרטן בדם. בתוך מספר ימים נסחפו הוריו למערבולת סוחפת במלחמה על חייו של בנם, אולם שום דבר לא הכין אותם לאובדן העבודה.

"לא הייתה לנו כל ברירה. אשתי הייתה חייבת לעזוב את משרת ההוראה שלה לטובת הטיפול בילד" הסביר אח"כ אביו של אברהם. והם לא היו לבד. כמוהם ישנם אלפי הורים נוספים לילדים חולים שנאנקים תחת העול הכלכלי הכבד הכרוך בהיותו של בנם חולה,  וזאת מלבד המלחמה על בריאותו.

לאחרונה הצטרפו מספר הורים והתאגדו למלחמה על מצבם הכלכלי, כאשר המדינה מעניקה לכל היותר קצבה של כ-2500 ₪ בחודש, להורה שנדרש לעזוב את עבודתו ולסעוד את ילדו החולה.

אתמול (שני) התקיים דיון בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת, במהלכו סיפר בדמעות, אלון, אבא לילדה בת 11, החולה בסרטן בראש: "אשתי התפטרה כדי להיות לצד הילדה. אני פוטרתי על ידי המעסיק שלי. מי יסכים להעסיק אותי עכשיו? אנחנו מקבלים קצבה של 2,500 שקלים מהביטוח הלאומי ולא נמצאנו זכאים לגמלת סיעוד".

הדס, אם לילד שחלה בסרטן המוח סיפרה כי "תחילת המאבק היא כבר מהלילה הראשון לגילוי המחלה. האחות שנשלחה על ידי ביטוח לאומי השפילה אותנו. הייתי צריכה להוכיח שהוא חולה סרטן, ירדו איתי לדקויות. אני צריכה למלא טפסים כל הזמן. נציגי קופת החולים הגיעו רק כדי לוודא שהוא לא מאושפז יותר מדי ימים. אני צריכה לממן לו מכשיר שמיעה שעולה 21 אלף שקלים ורק אחר כך להגיש טפסים להחזר. איפה אמצא את הכסף?".

ח"כ איציק שמולי אמר בדיון כי "כ-450 ילדים מאובחנים מדי שנה כחולי סרטן והבקשה של הוריהם ממדינת ישראל היא פשוטה: להמשיך ולקיים את המשפחות שלהם גם בתקופה הקשה הזאת. אבל במדינת ישראל שמים רגל להורים. המדינה יורקת בפרצופם. חברות הביטוח מעבירות את הילדים מבחנים משפילים, ואם הם מצליחים לאכול עם כפית לא נותנים להם ביטוח סיעודי. ימי המחלה והחופש של ההורים אוזלים והם נאלצים לספוג ירידה בשכרם".

מנהלת אגף נכות במוסד לביטוח לאומי, לימור לוריא, קראה לחברי הכנסת לפעול על מנת לחייב מתן קצבת נכות בגובה 188% (במקום 100%) לכל ילד אונקולוגי שנתמך על ידי הוריו. להערכתה, עלות הצעת החוק היא 13 מיליון שקלים בשנה בלבד והיא תסייע ל-550 משפחות מדי שנה.

מ"מ יו"ר הוועדה, ח"כ שולי מועלם רפאלי, סיכמה את הדיון ואמרה: "על כל המערכות להתגייס מיד למציאת פתרונות לכל משפחה. על המדינה לאפשר לילדים ולהוריהם חיים מלאים, להכיר בהורים כמטפלים לכל דבר ועניין, לאפשר לכל ילד חולה סרטן 188% קצבת נכות, החזרי הוצאות טיפולים והתגייסות לסיוע בבחינות. בדיונים הקרובים שנקיים בנושא נבחן גם את הזכאויות של ילדים חולי סרטן בגילאים אפס עד שלוש".